Diagnose – 2019

Dit blogverhaal schrijven is wel een dingetje voor me moet ik zeggen. In de maanden voor, en ook nog na mijn diagnose, was ik namelijk knetter depressief dus je kan je daar misschien wel iets bij voorstellen. Dat klinkt wellicht wat beladen maar ik kan er eerlijk gezegd geen ander verhaal van maken. Als ik zou zeggen dat ik me in die tijd ‘niet zo lekker voelde’, dan zou ik snoeihard tegen je liegen.

Gréthá (zo noem ik het bipolaire deel van mijn brein) liet me een lange tijd doorslaan in 2018 en daarna had ze me met een goede ‘judo move’ getackeld. Trut.
Bij een bipolaire stoornis geldt vaak: hoe langer en hoger je zit qua stemming, hoe langer en dieper je daarna valt. Je kan het vergelijken met een achtbaan die op en neer gaat of met een computer die op hol slaat, een error aangeeft en waarna de hardware compleet naar de mallemoer is. Een lift die buiten dienst raakt kan ook: die gaat uiteindelijk op de allerhoogste verdieping kapot en vervolgens stort hij hard neer op de kelderverdieping. De keuze is reuze, je kan kiezen.

Het betekende dat ik weer even terug in de tijd ging en dat vond ik niet heel relaxed. Nog steeds niet trouwens. Ik denk er liever niet meer aan terug, maar als de herinneringen toch naar boven komen zijn mijn ogen meestal wijd opengesperd en schiet er een vlaag van angst door me heen met vervolgens traanbuizen die flink aan de bak gaan.

Meestal begin ik met steekwoorden op papier te zetten voordat ik een verhaal schrijf en noteer ik alles wat in me opkomt op dat moment. Soms betekent dat dat ik 46 keer naar mijn kladblok loop (lees ‘ren’, anders ben ik bang om een idee te vergeten. Alsof ik in een immens groot kasteel woon waar ik honderden meters moet afleggen voordat ik eindelijk bij mijn kladblok en meneer Pen ben gearriveerd) om vervolgens de ideeën op te schrijven die dan niet in één keer bij me naar boven komen. Onhandig maar wel goed voor mijn benenwagen die door de wilde creatieve passen goed gesmeerd blijft.

De redenen om dit te delen
Waarom schrijf je dit stuk dan, Schotel? Is dit belangrijk om te delen? Dat denk ik wel. Ten eerste omdat ik zelf veel heb gehad aan verhalen van lotgenoten en dat heb ik nu nog steeds. Misschien hebben anderen daarom ook iets aan die van mij.
Ik wilde vooral in die periode in 2019 bepaalde dingen weten van ze waar ik misschien iets van kon leren. Daarnaast omdat ik op zoek was naar inspiratie en hoop en tegelijkertijd dacht ik: Je gaat me verdorie toch niet vertellen dat er helemaal geen tof leven mogelijk is na zo’n diagnose?
Wat was de aanleiding voor lotgenoten waardoor ze rap naar de hulpverlening moesten? Hoe reageerden zij op hun diagnose? Wat waren hun gevoelens op dat moment? Hoe kun je in hemelsnaam een fijn leven leiden met deze ziekte? Dit zocht ik allemaal op, zowel in boeken en tijdschriften als online. Kennis is macht immers.

Ten tweede omdat ik onder andere een stukje bewustwording hiermee wil bereiken. Ik wil je als lezer laten weten dat een dergelijke aandoening ook iemand kan treffen zoals ik: over het algemeen een blij ei, een positief en sociaal mens die graag lacht. Ook dan kun je naast (te) blij zijn flink getroffen worden door milde en zware depressies.

Mijn ouders en hun ervaringen
Voor dit verhaal heb ik eerst een gesprek gehad met zowel mijn vader als mijn moeder.
Mijn ouders zijn gescheiden maar hebben mij allebei van dichtbij meegemaakt in dat nogal vervelende jaar. Ik wilde weten hoe het allemaal precies was gegaan rondom die tijd aangezien er bij mij sprake was van hersenmist. Hersenmist komt vrijwel altijd voor bij een depressie: problemen met het geheugen, de focus en de besluitvorming.
Verder wilde ik weten hoe zij mij hebben meegemaakt destijds en wat hun eigen emoties toen waren. En ten slotte: wat waren voor hun de signalen dat ik toch maar even door de molen gehaald moest worden?

Pap
Met mijn vader was het enkele weken geleden tijdens een lunch op het terras (met een pannenkoek voor mijn neus met daarop kaas, champignons, ui, spek, stroop en poedersuiker. Verre van gezond maar gruwelijk lekker en ook ik ben geen heilige. Ter compensatie had ik trouwens verse muntthee zonder honing) wat gelukkig weer mocht vanwege de versoepelingen rondom Corona.
Hij vertelde mij dat hij een tijd bang is geweest dat ik ertussenuit zou knijpen. Ik had er helemaal geen weet van dat hij dat toendertijd dacht.

Ik weet nog wel dat mijn vader en ik een keer in zijn auto zaten en hij het volgende aan mij vroeg: “Es, vind je het leven nog wel leuk? En heb je de wens om er niet meer te zijn?” Volgens mij keek ik op dat moment even naar beneden en vervolgens gaf ik antwoord op deze twee vragen. Vraag 1: “Nee”. Vraag 2: “Ja, maar ik heb geen plannen gemaakt”. “Dit gaat over Es, je wordt weer beter. Dit is een momentopname”.

Natuurlijk vond ik het lastig om dit tegen mijn vader te zeggen, zeker omdat hij zich erg zorgen maakte. Wat ik niet lastig vond is om dit juist tegen hém te zeggen. Hij heeft namelijk ook de bipolaire stoornis en hij herkende dit maar al te goed. Papa was en is de enige die dit ooit aan mij gevraagd heeft en dat was iets goeds omdat dat (nogmaals) een teken was dat er rap iets moest gebeuren. Dit was namelijk helemaal niet de ‘Es’ die hij kent in mijn stabiele periodes waarin ik onder andere vrij positief en blij eierig ben.

We gingen samen naar de praktijkondersteuner, die werkzaam is binnen de huisartspraktijk, nadat ik doorverwezen was door mijn huisarts. Volgens mijn vader was ik gedurende het gesprek met zijn drieën enorm emotioneel waardoor hij het grootste deel van het gesprek had gevoerd. Hij vroeg of ik doorverwezen kon worden naar de poli ‘Bipolaire stoornissen’ maar de praktijkondersteuner gaf aan dat dat niet de normale gang van zaken was. Ik zou eerst naar de algemene psychiatrie moeten voordat ik eventueel ergens anders naartoe verwezen zou kunnen worden. Mijn vader zei vervolgens dat er haast bij was, dat hij dezelfde ziekte heeft en precies dezelfde symptomen bij mij zag. Dat had geholpen! Kort daarna kreeg ik een uitnodiging om op gesprek te komen met een psychiater op de poli ‘Bipolaire stoornissen’. Ik heb wel eens een leukere uitnodiging gekregen moet ik zeggen, maar het was belangrijk om goed onderzocht te worden.

Mam
Met mijn moeder had ik kort na het gesprek met mijn vader een gesprek aan de eettafel. Ik vertelde haar dat papa een tijdje dacht dat ik afscheid zou nemen van deze aardbol en ik was benieuwd of zij daar ook bang voor was. “Ja, daar ben ik wel bang voor geweest, Es. Ik durfde je toen een aantal maanden ook niet alleen thuis te laten”.
Eind 2018 kwam ik namelijk weer thuis te wonen bij mijn moeder en haar man vanwege een terugval. Daardoor kon ik een tijd niet meer voor mezelf zorgen.

Toen ik voor het eerst de gedachten kreeg dat ik de boel niet meer trok, heb ik het uiteindelijk ook tegen mijn moeder gezegd. Dat vond ik echt veel lastiger dan die gedachten delen met mijn vader. Eigenlijk durfde ik het niet te zeggen tegen haar. Ik wilde niet dat mijn moeder zich nog meer zorgen zou maken, ze zag me ten slotte al zo ongelukkig van dichtbij. Waarom heb ik het toch gezegd? Omdat ik enorm schrok van mijn gedachten en tevens omdat ik eerlijk wilde zijn tegen mams. Ze nam dit direct serieus, vooral omdat ze niet meer het ‘jokertje’, zoals ze mij vroeger altijd noemde, voor zich zag. Ze is dan ook de eerste twee of drie afspraken met de psychiater met mij meegegaan. Dit was ook wel nodig want ik was toen niet in staat om op wat voor manier dan ook daar te komen.

Stiefvader en stiefmoeder
Na het gesprek met mijn beide ouders heb ik zowel mijn stiefvader als mijn stiefmoeder gevraagd of zij dezelfde zorgen en gedachten als hen hadden. Dit was niet het geval. De man van mijn moeder zei tegen mij dat hij niet één seconde heeft gedacht dat ik hem daadwerkelijk zou smeren. Hij heeft er al die tijd in gelooft dat ik door mijn wilskracht en op karakter er weer bovenop zou komen. Mijn stiefmoeder zei tegen me dat zij dat ook nooit heeft gedacht. Ze vertelde dat ik wel erg verdrietig was maar niet suïcidaal. Dit leest ze nu voor het eerst maar dat was ik eigenlijk wel. Zij bedoelde het in de zin dat ik er niet daadwerkelijk een einde aan wilde maken en dat klopt ook, alleen je hebt suïcidaal gedrag (dat je iets wilt doen of doet) en suïcidale gedachten (dat je eraan denkt). Dat zijn twee verschillende dingen.

Ik weet niet of het ligt aan het feit dat zij allebei gelovig zijn, maar de hoop en vertrouwen die zij hebben op alle gebieden in het leven is enorm groot. Oneindig kan ik wel zeggen. Sinds 20 jaar krijg ik vanaf de zijlijn iets mee van hun visie op de wereld en stiekem vind ik het sinds enkele jaren heel mooi om te zien hoeveel zij daaraan hebben. Met de nadruk op enkele jaren. Als je voor die tijd bij mij aan kwam kakken met ‘Houd te allen tijde in het leven hoop en vertrouwen’, dan zouden mijn wenkbrauwen hele bijzondere vormen aannemen.

Over hoop en vertrouwen gesproken: één van mijn beste vriendinnen, die overigens net als ik niet gelovig is opgevoed, zei in die periode vaak: “Es, hoop en vertrouwen houden. Altijd.” Dat kan ze nog steeds wel eens zeggen maar de laatste tijd is dat sporadisch. Niet omdat ze me die hoop en vertrouwen niet meer toewenst, wel omdat het met haar maat nu stukken beter gaat. Mooi of niet!

Psychiater
Vanaf de eerste afspraak met de psychiater, ergens in februari 2019 volgens mij, werd ik uitgebreid door de molen gehaald wat enkele maanden heeft geduurd.
Ik werd getest op zowel ADHD als op de bipolaire stoornis. De genen en hun varianten die een rol spelen bij onder andere ADHD en bipolaire stoornis zijn namelijk voor een deel precies hetzelfde.
Aan mijn moeder werden vragen gesteld over eventuele complicaties tijdens haar zwangerschap van mij of tijdens de bevalling. Dat was allebei niet het geval. Hoe was ik als kind? Mam gaf aan dat ik een makkelijke en vrolijke baby was die weinig huilde, ook na de babytijd. Naast de gesprekken werd er van mij verwacht dat ik een autobiografie ging schrijven: een beschrijving van mijn levensloop. Nou, ik kan je het volgende vertellen: dat is echt niet te doen als je uiterst depressief bent dus ik hoop van harte dat dat bij iemand anders naar een later tijdstip wordt verschoven. Ik had namelijk onder andere veel last van concentratieproblemen, energieverlies en enorme uitputting.

Vóórdat ik uiteindelijk mijn autobiografie kon overhandigen, zei de psychiater terwijl we allebei net gingen zitten tegen mij: “Esmée, ik weet wat er met je aan de hand is. Ben je er klaar voor?” Mijn antwoord was: “Nee, maar kom maar op”.
“Je hebt een bipolaire stoornis”, vertelde ze. “Waarom weet jij dit nu al?”, zei ik. “Je hebt mijn autobiografie nog niet gelezen.” Ze keek me aan en refereerde naar een eerder gesprek waarin ze mij een vraag had gesteld wat voor haar de doorslag gaf: “Is er een moment geweest waarin je niet jezelf was?” Omdat mijn antwoord “Ja” was en door de rest van de informatie die zij verzameld had wist zij voldoende. Die vraag had met (hypo)manie te maken, dit zal ik in een volgend blogverhaal bespreken.

BAM! Na 11 jaar was daar dan eindelijk het verlossende woord. Ik had ‘liever’ ADHD willen horen maar dat terzijde. Vanaf dat moment werd zij míjn psychiater in plaats van dé psychiater en tegelijkertijd werd ik na haar feestelijke uitspraak op een spectaculaire manier getransformeerd in een psychiatrisch patiënt. Hier hoef je niet van te schrikken hoor. Gek genoeg zijn er ongetwijfeld nog steeds mensen die een psycholoog wel (enigszins) ‘normaal’ vinden en na het horen van het woord ‘psychiater’ het liefst de eerste de beste struik die ze tegenkomen induiken uit complete angst en paniek.
Een psychiater is niets anders dan een zeer kundig iemand die Geneeskunde heeft gestudeerd, zich gespecialiseerd heeft in de Psychiatrie en die in tegenstelling tot een psycholoog wél medicijnen mag voorschrijven bij mentale aandoeningen.

Iedereen is patiënt
Vrijwel iedereen is een patiënt: een psychologisch patiënt, een huisartsisch patiënt of een psychiatrisch patiënt. Plak overal in ieder geval ‘isch’ achter diverse hulpverleners en dan blijkt dat we eigenlijk helemaal niet onze handen voor onze monden hoeven te houden met wijd openstaande ogen die er bijna uitfloepen.

Wat heeft de diagnose mij gebracht?
De diagnose heeft ervoor gezorgd dat ik nu beter voor mezelf ben gaan zorgen. Eigenlijk kan ik wel zeggen dat dat moment in 2019 een soort wake-up call was.
Ik let nu onder andere veel beter op mijn voeding, beweging en slaap. Ook leer ik nu veel beter om mijn grenzen aan te geven en te kijken wat écht bij mij past. Ik weet steeds beter wat ik wel en niet wil en wat ik wel en niet kan. Moeders zei daarover een keer iets tegen mij: “Es, jij leert nu steeds beter wat wel en niet lukt en ook weet je beter wat je wilt. Voorheen deed en koos je altijd maar wat.” Om die laatste zin moest ik lachen, het kwam er zo lekker droog uit. Ze had gelijk. Ik kende mijn grenzen niet goed en ik nam vrijwel nooit goed de tijd om te bepalen wat echt bij mij zou passen, zowel privé als op werkgebied.

Het is verstandig dat ik mijn leefstijl aanpas aan de ziekte, de ziekte zal zich namelijk echt niet aan mij aanpassen of aan wie dan ook. Als ik zou denken van wel, dan zou ik naïef zijn en verre van verstandig.
Ik wens de ziekte niemand toe maar als ik het even over mijn eigen omgeving heb, ben ik ‘blij’ dat ik (naast mijn vader) degene ben die deze aandoening heeft. Liever ik dan zij.

Een poos geleden las ik een keer het volgende: “Vaak zijn het de krachtigste mensen die de meeste shit op hun schouders dragen”. Dat is natuurlijk iets subjectiefs maar sindsdien probeer ik daarin te geloven en houd ik me daaraan vast. Kom maar op met die shit, mijn schouders kunnen wel wat hebben.

Slotvraag + antwoord
Leef ik liever niet of leef ik liever wel en dan mét deze aandoening? Dat laatste, ik kan me toch niet voorstellen dat ik nooit kennis zou hebben mogen maken met truffelmayonaise en softijs.